Recordar el mundo hasta antes de marzo de este año resulta extraño. De entonces a la fecha, las dudas remplazaron a las certezas y la creatividad se convirtió en una habilidad de supervivencia. La forma de relacionarnos con los demás, incluida nuestra propia familia cambió, nos adaptamos a demostrar afecto a través de la distancia, a trabajar en horarios y espacios compartidos, a encontrar nuevas formas de llevar sustento a casa.

 

México ha demostrado ser una sociedad resiliente. En medio de una de las épocas más dificiles en los últimos tiempos, que ha dejado a más de cincuenta mil familias de luto tan solo en los últimos meses, en una crisis que no solo es en materia de salud, sino económica y de seguridad, es posible ver ejemplos de personas trabajando por adaptarse al cambio y ayudar, en lo posible, a los demás.

 

Sin embargo, toda realidad tiene contrastes. Si bien el personal de salud, literalmente, está entregando la vida para luchar contra el virus que ha provocado la contingencia sanitaria, el sistema de salud tiene carencias no solo propias de vivir en una era de pandemia, sino que presenta carestías derivadas de políticas públicas sustentadas en un falso concepto de austeridad.  Silvano Vitar explica las premisas sobre las que se fundamentan las políticas de austeridad y por qué y cómo estas al final, matan.

 

Dante Carrerón por su parte analiza las consecuencias que ha traido la extinción del seguro popular y la creación del INSABI y cómo esto ha influido en la difícil situación del sistema de salud en México.

 

En el mismo sentido, Pablo López de la Fundación Nariz Roja narra las decisiones que se tomaron para que al día de hoy, niños y niñas con cáncer sigan sufriendo de la falta de medicamentos en el país. Cuenta también acerca del esfuerzo que están haciendo desde esta Asociación Civil para recaudar fondos y apoyar a los padres y madres de familia en su lucha por el abasto de medicinas para sus hijos e hijas.

 

Por su parte Cristina Guzmán nos aproxima a comprender la realidad que viven las niñas y los niños con hipoacusia, una condición en muchos sentidos invisible. Lo cual, lo hace desde una perspectiva personal al narrar el camino que ha vivido con su hija, y ahora con familias como la suya, que trabajan unidas para lograr mejores condiciones de vida y oportunidades para sus hijos.

 

Martha Navarro reflexiona sobre los cambios en nuestros tiempos y se centra especialmente en el impacto que estos han tenido en la infancia en México. Le habla a padres y madres, a maestras y maestros,  invintándoles a asumir una perspectiva de colaboración, orientada a la comprensión del otro, el cuidado y la búsqueda del bienestar común partiendo del autoconocimiento y la autoestima.

 

En otro orden de ideas, Alejandro Velázquez rememora cómo ha sido el camino hacia la ciudadanización de los organismos electorales, así como la importancia que tiene el defender su autonomía y por lo tanto, nuestra democracia.

 

Miguel Peñaflor por su parte analiza las redes sociales como medios de información alternativos y el papel que han tenido en el debilitamiento del monopolio de la información, en la transparencia y en las nuevas interacciones sociales.

 

En la sección Otras Latitudes, el Diputado argentino Álvaro Martínez identifica cómo en el transcurso de este tiempo, las instituciones democráticas en su país han sufrido distintos atropellos, producto de un enamoramiento de la cuarentena bajo la falsa dicotomía de salud o economía, la cual, nos dice, solo le es funcional a los gobernantes adictos al poder. Escenario que es posible identificar no solo en la Argentina.

 

Finalmente Camilo Arenas de Colombia, presenta un análisis de la forma en la cual están trabajando los Parlamentos Hispanoamericanos en tiempos de Covid, momento histórico que plantea nuevos desafíos en el uso de las tecnologías en las democracias modernas.

 

En este décimo tomo de Humanismo y Sociedad, buscamos presentar ejemplos sobre la aportación que se está haciendo desde la sociedad civil organizada a los grandes temas en el México de hoy, así como los cambios y embates que las instituciones democráticas están sufriendo en estos tiempos en América Latina.

 

Esperamos que todas estas reflexiones contribuyan a la tan necesaria discusión pública y permitan revalorar la aportación de la ciudadanía, así como identificar aquellos conceptos, políticas públicas, posturas y toma de decisiones que ponen en peligro las instituciones de nuestra vida democrática, para poder encontrar puntos de encuentro, hoy más necesarios que nunca.

Al momento de escribir este mensaje, hay más de 55,000 muertes por Covid en México. Día con día se actualizan los datos oficiales en la conferencia del Subsecretario López Gatell, los Secretarios de Salud de los Estados rinden su propio informe y Google tiene un contador que actualiza la información de manera permanente. Invariablemente, los datos son diferentes.

 

Desde los gobiernos de los Estados se ha manifestado que las cifras presentadas no corresponden con las que ellos reportan, identificándose un desfase de hasta tres semanas y un sub registro de casos y fallecimientos en todo el territorio nacional.

 

La cantidad de contagios, de personas hospitalizadas -por lo tanto de camas disponibles- y de muertes se han convertido en un recuento automatizado, presente en el discurso diario de gobierno y en el de los medios de comunicación.

 

El 10 de agosto, cuando había 53,003 mexicanos muertos, el Presidente en su conferencia criticó el conteo de personas fallecidas que hacen los medios de comunicación, en el que se señala el lugar mundial que llevamos en el número de decesos, en el que se ubica a nuestro país en este tema, para al final, decir que esto es muy lamentable (el conteo, no las muertes) y explica lo que a su parecer es la razón de las críticas: “no les gusta el cambio”.

 

Esta frase resume la postura que el gobierno ha tomado al momento de asumir responsabilidades por el fracaso en la estrategia de salud frente al Covid, frente al desabasto de medicamentos para niños y niñas con cáncer, frente a los años más violentos en la historia del país, en suma, frente a todo.

 

Esa postura indolente, que no asume responsabilidades, que no muestra capacidad de escucha y de toma de decisiones para cambiar el rumbo frente al fracaso, se ha convertido en un signo característico de este gobierno.

 

Esta incapacidad para corregir es una negligencia que día a día cobra vidas.  Lo que manifiestan al minimizar el conteo en el número de personas contagiadas y fallecidas, es que ven números, no nombres. Se les olvida que cada uno de los números que tanto les molesta que se sigan incrementando es un mexicano o mexicana, que son miles de familias en duelo.

 

Desde aquí envío mis condolencias a las familias de todos y todas aquellas personas que ya no están por esta terrible tragedia que estamos viviendo. Sirva también como modesto homenaje a las y los panistas a quienes extrañaremos. A las mujeres y hombres del país que se han ido en un corto tiempo por esta enfermedad. Recordamos sus nombres, son irremplazables.

#50milFamiliasdeLuto

 

#LutoNacional

El término austeridad nos hace pensar en mesura, en recorte de gastos innecesarios y como aquella medida que haría el dinero no se gastara en corrupción. Suele proponerse como aquella medida que garantizará destinar recursos públicos (dinero de los contribuyentes que el Estado administra) en áreas estratégicas para salir de una crisis.

Dicha medida se llevó a cabo en España, en la Rusia post-soviética, en el Reino Unido con Margaret Thatcher e inclusive en Asia Oriental mediante recomendaciones del Fondo de Mortalidad Infantil, pues dichas recomendaciones no hicieron sino aumentar dicha mortalidad. Como medida, la austeridad en cada uno de los países mencionados no hizo sino aumentar la recesión, el suicidio, la necesidad, la enfermedad, la ignorancia, a la miseria y la pereza (Stuckler, D., & Basu, S., 2013).

Digámoslo de otra manera, es harto dicho que México es un país rico por tener vastos ecosistemas, minerales, mares, posición geográfica, etc. Mas ello debería de una vez entrarnos en la cabeza que no consiste en riqueza, de hecho de nada sirve si gran parte de la población está enferma, vive en un estado de guerra con la presencia de la delincuencia organizada, no tiene vivienda digna, el acceso a la educación es precario y tan desigual que como dijese Manuel Gil Antón: “Se le da la mejor educación a quien menos la necesita y la peor a quien más lo necesita”.

El lector se estará preguntando cómo es que se estaría condenando a una mayor crisis si se está invirtiendo en ciertas áreas para tener más dinero después, y entonces, quizás, ahora si invertir en las personas. Si en ello consistiera la verdadera riqueza, quizás sería una apuesta acertada, mas veamos lo que se deriva de dichas apuestas austeras:

1.- Al disminuir los recursos en gastos público, es decir, en trabajos estatales para hacer más con menos. Se olvida que el gasto de alguien es el ingreso de alguien más, por lo que no se está ahorrando realmente, sino quitando una serie de ingresos que a la larga ya no repercutirán en impuestos y por lo que al siguiente ciclo económico se tendrán que fortalecer más las medidas austeras, habrán menos trabajos y por tanto de nuevos menos ingresos. Tenemos por tanto un ciclo que no hace sino hundir cada vez más la situación.

2.- El hecho que no se destine un porcentaje del PIB suficiente a salud, a lo que representaría el verdadero tamaño de su población y contribución ni se generen las plazas suficientes para trabajos en el sector salud. No hace sino generar un sistema de salud cada vez más saturado, insuficiente, y en donde la medicina preventiva es escasa o inexistente. Ello porque al tener que hacer cada vez más con menos (más atención con menos recursos a pesar de escasos incrementos que no representan el crecimiento poblacional) la población dejará de atenderse cuando empieza una enfermedad, cada vez será menos la que pueda acceder a chequeos generales y la gran mayoría asistirá sólo cuando la enfermedad sea algo ya crónico y que genera más gasto al sector salud. Como vemos, disminuir el gasto en salud o no aumentarlo conforme a su verdadera necesidad, es una medida de austeridad que condena a la sobresaturación, al aumento de enfermedades crónicas y a que cada vez se tenga que gastar más en salud. Además de que en nada beneficia una población económicamente activa que se encuentre enferma para la productividad.

3.- No tener un programa de vivienda digna es una medida austera que considera que cada persona debe hacerse responsable de sí misma. Con ello el acceso al agua potable, a limpieza personal y del espacio en que se encuentra, a un espacio digno de los miembros que cohabitan que de suyo daría un reconocimiento a la dignidad de todos los miembros es nulo. Es considerar que las personas son como bestias y que por tanto simplemente nacen, crecen, se reproducen, producen y mueren. Como la riqueza no está en las personas, no buscar la vivienda digna y la posibilidad de que cualquier persona pueda tener una familia, es una medida Malthusiana en donde lo que se debe buscar es la reducción de la población logrando que se instaure como ideología que ser pobre es sinónimo de no tener el derecho a reproducirse, colocando la responsabilidad en su situación de pobreza.

4.- El no mejorar la situación educativa condena a que un mayor porcentaje de la población quede en rezago, poniendo la responsabilidad en dichas personas y en su caso, de dicha manera, argumentar que no es necesario el aumento de lugares en la educación media y superior puesto que ni siquiera hay el requerimiento. Y el requerimiento disminuye puesto que, si no se tienen los elementos básicos para que cada niño pueda acceder a la educación primaria, muy difícilmente llegarán a un nivel universitario en donde supuestamente el acceso garantizaría una mayor igualdad de oportunidades. Mas la deserción académica en población indígena y femenina sigue siendo desalentadora y triste en nuestro país. Pensar que con materia prima y no con capital humano saldremos de la crisis y la pobreza es de nueva cuenta pensar que la riqueza no está en las personas.

La austeridad, como Stuckler, D., & Basu, S. (2013) proponen, mata. Es responsable de un mayor número de enfermos, de estrés y con ello de suicidio al aumentar la recesión, y es sobre todo una decisión. Es una decisión que podría no tomarse, y al ser una decisión, por tanto, se es responsable cuando se elige del costo humano que ocasiona. Ejemplos de países que salieron de la recesión y de la crisis optando por lo opuesto, es decir, por el gasto los hay. El Reino Unido de la posguerra, Islandia, Estados Unidos de Norteamérica y la Unión Soviética en ciertas épocas.

La austeridad es por tanto una ideología económica cuyo único resultado y tragedia “es el sufrimiento humano innecesario que ha causado” Stuckler, D., & Basu, S. (2013).

Stuckler, D., & Basu, S. (2013). Por qué la austeridad mata: el coste humano de las políticas de recorte.  Taurus.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, “un estado de bienestar físico, psíquico y social, tanto del individuo, como de la colectividad”[1] es la definición de salud.

Según el Panorama de Salud anual de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE) en México se destina un gasto promedio de 5.5 puntos del Producto Interno Bruto (PIB) muy por debajo de la media de los países miembros que es del 8.8%. Países de Latinoamérica como Colombia y Chile gastan 7.2% y 9.1% del PIB, respectivamente.

Así, analizando la situación actual de nuestro país tanto económicas, como sociales y de salud es evidente el mal manejo de la pandemia y pone en la mesa de discusión la crisis en el Sistema Nacional de Salud, considerando que el gobierno federal desapareció el Seguro Popular en el marco de la llegada del Coronavirus (SARS COV2) a México.

El acceso a la salud y el progreso de los correspondientes sistemas sanitarios asistenciales es una de las tareas fundamentales en términos políticos y económicos de los Estados democráticos contemporáneos y representa una de las claves del Estado de Bienestar.[2]

En México el sistema de salud está compuesto por el sector público y privado. Si trabajas en Pemex o en el Ejército, el servicio de salud que se te asigna es mucho mejor que el proporcionado por el ISSSTE. Así, como las perspectivas de un trabajador del sector privado afiliado al IMSS son ligeramente mejores que las de un servidor público. Lo complicado viene para quien no tiene un sistema de seguridad social.

La desaparición del Seguro Popular tras un proceso legislativo en el que no se permitió mover ni una coma de la minuta enviada al Congreso, y publicada en el Diario Oficial de la Federación el 29 de noviembre de 2019 trajo consigo la creación del Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI).

La reforma eliminó la atención médica preferente para grupos vulnerables a través de modificaciones a la Ley General de Salud. Estos cambios eliminaron a las familias y al núcleo familiar como sujetos de derechos de prestación de servicios de salud.

De acuerdo con la encuesta intercensal del INEGI en 2015 detectó que la mitad de la población era derechohabiente del Seguro Popular, hoy INSABI donde no te puedes atender de cualquier enfermedad.

Ante este escenario y en medio de la pandemia por el SARS 2 – Covid 19, han abundado historias sobre las trampas burocráticas que pueden impedir un acceso de pacientes a salas de urgencia tanto en hospitales públicos como privados. Así que el principal problema al acceso de salud de los mexicanos es el de la cobertura, esta debe ser ampliada y el objetivo es alcanzar la universalidad.

La pandemia que hoy vivimos agrega la urgencia de una profunda reingeniería del Sistema Nacional de Salud en donde se ponga a la persona como el centro de la decisión de política pública. La salud debe tener un enfoque preventivo y combatir enfermedades crónicas que evidenciaron las deficiencias de la salud de los mexicanos.

La salud de los mexicanos debe cambiar su paradigma en un enfoque preventivo, combatir las enfermedades crónicas que sí son prevenibles como la obesidad y la diabetes, sí como la inversión en telemedicina.

 

CONCLUSIÓN

Tomando en cuenta que el desempleo causado por la crisis económica se verá reflejado como millones de derechohabientes del IMSS se quedarán sin el servicio, y la demanda puede colapsar aún más los servicios del INSABI.

Por lo cual se debe trabajar en un acceso y cobertura universal a la salud que implique la atención para todas las personas sin discriminación alguna, teniendo servicios integrales, adecuados, oportunos, y de calidad.

[1] Alcántara Moreno, Gustavo. “La definición de salud de la Organización Mundial de la Salud y la interdisciplinariedad”. Universidad de los Andes. Revista Universitaria de Investigación, Año 9, número 1, junio 2008, p. 96.

[2] El derecho a la Salud como derecho fundamental. Capítulo Primero. Instituto de Investigaciones Jurídicas 2013, p. 2.

Desde noviembre del año pasado, comenzó un fenómeno sumamente lamentable en los hospitales públicos y privados de nuestro país que ha ocasionado la pérdida de vidas en su sector más vulnerable, el de las niñas y niños. Así es, lamentablemente desde aquél momento los medicamentos oncológicos infantiles empezaron a escasear de modo exponencial, ocasionando que muchas vidas de menores de edad se encuentren en peligro hasta el día de hoy.

 

Ante esta situación tan trágica y compleja, Fundación Nariz Roja decidió ponerse a trabajar y comenzamos con una campaña de recaudación de fondos para la compra de medicamento oncológico infantil en el extranjero, ya que el principal proveedor nacional, Laboratorios Pisa, se vio forzada a cerrar su línea de producción de medicamentos oncológicos por una decisión arbitraria, desproporcionada e irracional que ahora ha puesto en riesgo muchas vidas de niñas y niños.

 

Y es que, desde el año pasado la Cofepris tomó la decisión de llevar a cabo una verificación para constatar que el medicamento Metotrexato y el diluyente empleado para la preparación, fueron fabricados con un proceso validado y de acuerdo a lo autorizado en su correspondiente registro sanitario; y no obstante haber determinado que no existían defectos críticos, defectos mayores o defectos menores, por una irregularidad de carácter administrativo y documental la Cofepris determinó suspender el área de fabricación del medicamento Metotrexato, esto sin tomar en consideración que en esa misma área se fabricaban otros 24 medicamentos oncológicos, así que, en lugar de sólo suspender la fabricación de un solo fármaco, decidió suspender la fabricación de 25 medicamentos oncológicos, lo que de inmediato originó un desabasto en los nosocomios, sobre todo en los públicos.

 

Derivado de esta desproporcionada decisión, es que con los fondos recaudados por Fundación Nariz Roja tuvimos que acudir a proveedores extranjeros para adquirir los medicamentos que dejó de producir Laboratorios Pisa, esto evidentemente a un precio mucho mayor y con una velocidad menor por los trámites de importación; sin embargo, a pesar de estas difíciles circunstancias, se lograron recaudar casi tres millones de pesos que permitieron proporcionar los medicamentos necesarios a los niños por un periodo de enero a marzo de este año.

 

Lamentablemente, ocurrió lo que menos deseábamos, los fondos se agotaron y la situación del desabasto en los hospitales públicos era aún más grave. Esto nos obligó a buscar otra alternativa mientras se recaudaban más fondos, por lo que decidimos recomendarle a las familias de los menores enfermos que interpusieran un juicio de amparo para la protección del derecho universal a la salud que todo ser humano tiene. Así, comencé con la interposición de juicios en contra del Hospital Civil de Guadalajara, así como de las autoridades estatales y afortunadamente la mayoría de los Jueces Federales concedieron la suspensión para que se obligará al nosocomio a conseguir los medicamentos y aplicar el tratamiento necesario a las niñas y niños.

 

Después, el desabasto comenzó también en hospitales públicos federales, es decir, en el Instituto Mexicano del Seguro Social en donde la situación se agravó pues no solo era la falta del medicamento sino también de herramientas esenciales como los denominados punzocat infantiles (agujas especiales para la aplicación de quimioterapia), así como de salas esterilizadas destinadas específicamente para el mezclado de medicamentos.

 

Al día de hoy he interpuesto en total más de 50 amparos en contra de nosocomios del Estado de Jalisco y en contra del Instituto Mexicano del Seguro Social, en los que, a pesar de existir la orden del Juez de aplicar el tratamiento al menor de edad, se ha incumplido y algunos menores no han recibido su medicamento en tiempo y forma, lo que evidentemente deteriora su salud y pone en riesgo su vida.

 

El desabasto de medicamentos no es un tema que pueda ser resuelto de un día para otro, la Cofepris ni la Secretaría de Salud Federal consideraron que en México en realidad existen muy pocos fabricantes de medicamentos oncológicos y que el cerrar al principal proveedor de 25 fármacos sin contar con otros proveedores que suplieran la necesidad de los hospitales públicos para proteger la salud de los menores, simplemente tomaron decisiones que ahora se han traducido en la pérdida de vidas humanas de lo más importante que tiene una sociedad, sus niñas y niños.

 

Parece que las autoridades gubernamentales no han entendido que los tratados internacionales forman parte de la legislación interna de nuestro país y que en ellos como en nuestra Constitución, se consigna el derecho fundamental a la salud para todos los seres humanos al más alto nivel y que ello constituye una obligación ineludible que debe de ser cumplida por todas las autoridades en materia de salud; sin embargo, parece que la estrategia del gobierno federal va más encaminada a limitar cada vez más el acceso a ese derecho tan fundamental para el desarrollo de los niños.

 

Para muestra de ello basta con ver lo que sucedió el día 12 de junio del 2020 y que se publicó en el periódico El Economista, en donde una comitiva de padres de hijos con niños y niñas con cáncer acudió a la Secretaría de Salud Federal debido a que dicha autoridad aseguró que tenía negociaciones con distintos países, pero no pudieron mostrarles ningún elemento que demostrara que ya hay alguna negociación avanzada, como les habían dicho semanas antes cuando los convencieron de desistir de la huelga de hambre frente a la sede de dicha dependencia.

Finalmente, esta tragedia que está ocurriendo en nuestro país no se va a resolver pronto pues no existen en este momento fabricantes en México que puedan satisfacer la demanda de medicamentos actual y el acudir a proveedores extranjeros sólo representará un encarecimiento de los medicamentos, esto sin dejar de lado que no es posible verificar las fabricas de esos proveedores, lo que a la postre ocasionará que el desabasto continúe y que nuestra niñez siga padeciendo las consecuencias de las malas decisiones de los adultos que dicen gobernar para ellos.

La Fundación Nariz Roja hace un mes comenzó otra campaña de recaudación de fondos para la compra de medicamentos y al día de hoy se han recaudado poco más de dos millones que ya están siendo aplicados para la compra de medicamentos, los cuales incluso ya han sido entregados a muchas niñas y niños que los necesitan, pero esto no resolverá el problema de forma definitiva sin el apoyo del gobierno federal.

En México, según bases del Censo del INEGI⁽¹⁾ realizado en el año 2010, existían alrededor de 500,000 personas sordas en el país, incluyendo a las personas que aun con aparato auditivo tenían dificultad para escuchar.

En el artículo “César, el maestro de lenguaje de señas al que vivir en silencio no lo detuvo” de Montserrat Sánchez Maldonado⁽²⁾  publicado en 2016, se indicaba que 694,451 habitantes del país padecían deficiencia auditiva. Tres años después, en el año 2019 ⁽³⁾ el diario digital argentino INFOBAE publicó un artículo titulado “El lenguaje de señas y sus distintas formas de comunicar“ indicando  nuevamente la cifra de 694,451 habitantes en México con deficiencia auditiva.

Notar que la cifra no aumentó me pareció impresionante y este año  entendí el por qué: la hipoacusia o sordera, es la discapacidad Invisible. Los censadores no están capacitados para abordar el tema, muchos desconocían en donde se registraba y otros hogares ni siquiera fueron censados.

Me convertí en madre en el 2017, Marijó llego a mi vida trayendo consigo ese vuelco de emociones que la mayoría de las madres conoce al ver a su hijo por primera vez: alegría, euforia, ilusión, esperanza y sin lugar a duda el más importante, ese profundo amor que cambia la vida para siempre. Bastaron solo unos meses para conocer la otra parte de la moneda: tristeza, preocupación, miedo y una profunda incertidumbre del porvenir.

Luego de algunas sospechas de su papá de que nuestra nena no escuchaba, la llevamos al Hospital del Niño y la Mujer, en donde le realizaron la prueba PEATC Potenciales Evocados Auditivos de Tallo Cerebral, tras lo cual fue diagnosticada con Hipoacusia Bilateral Profunda.

Este diagnóstico implica la disminución de la sensibilidad o capacidad de la audición, que al ser BILATERAL afectaba ambos oídos. La doctora que atendió a Marijó nos explicó también que existían grados de hipoacusia (leve, moderada, severa y profunda) y nos indicó que la suya era profunda, es decir, nos dijo que ella no escuchaba nada de lo que se hablara, salvo algunos sonidos muy fuertes, tales como la turbina de un avión.

Al saber esto nos quedamos pasmados, supimos entonces que la aventura que habíamos comenzado al decidir convertirnos en padres estaba tomando otra ruta. Que el destino que habíamos trazado como familia, entre planes perfectos de clases de baile, pintura, gimnasia o cualquier cosa que ella quisiese, estaba teniendo una fractura y nos desviaba a conocer otro rumbo el cual se vislumbraba caótico.

Como toda profesional la Dra. Olga Georgina Álvarez Avitia platicó con nosotros impulsándonos a hacer a un lado nuestros miedos y a trabajar en equipo por nuestra hija. Nos explicó que el tener una hija sorda no implicaba forzosamente que ella nunca pudiese escuchar o hablar, diciéndonos que actualmente la tecnología estaba a la vanguardia y que, si bien era cierto no existía alguna cirugía que “curara” la condición de nuestra niña, si había una en la que por medio de un dispositivo medico electrónico (comprendido por una parte interna y una externa) se sustituiría la función del oído interno dañado, estimulando directamente al nervio auditivo con un equivalente eléctrico de la señal sonora permitiéndole percibir sonido en caso de que ella resultase candidata, tras un trabajo constante y adecuado de terapia auditivo verbal. Todo lo cual nos cambió el panorama y fue así que comenzó este andar.

Afortunadamente el Hospital contaba también con un excelente equipo de Terapeutas de Lenguaje quienes comprometidas con el desarrollo y avance de sus pacientes hacen la diferencia día a día en nuestras vidas e impulsan nuestro ánimo de seguir avanzando. Las Lic. Brenda Gabriela Alfaro Hernández y la Lic. Selene Elizabeth Lara Martínez, son siempre luz en un camino que algunas veces se torna oscuro.

Tras año y medio de ser usuaria de auxiliares auditivos que cumplían con amplificar el poco sonido que Marijó percibía, se nos indicó que nuestra pequeña estaba en un proceso de selección para ser candidata a tener su Implante Coclear, al ser paciente del Seguro Popular y en base a los antecedentes de sus exámenes médicos, de los informes de su audióloga y de su terapeuta, situación que nos llenó de alegría y de tensión, puesto que eran varios los niños en lista de espera y solo había 5 implantes adquiridos.

El costo de la operación al no ser seleccionada oscilaba en 27,000 dólares (alrededor de $ 513,000.00) los cuales era complicado costear, razón por la que esta era una oportunidad maravillosa en nuestra vida.

Fueron días de trabajo arduo, citas con distintos especialistas, estudios y al fin esperar un veredicto, el cual llego en noviembre de 2019: Marijó seria implantada en Diciembre. A tan solo un mes de que entrara en funcionamiento el INSABI, el futuro era incierto. Sabíamos que eramos muy afortunados y contábamos con el apoyo y respaldo de nuestra familias y un excelente equipo médico y terapéutico al volante.

Mientras se llegaba la fecha de operación de nuestra hija, traté de informarme un poco más sobre lo que conllevaba este enorme paso, pues hacía meses que conocía lo que era la Hipoacusia, más el Implante Coclear era un integrante nuevo que estaba por llegar a nuestra familia y quería recibirlo con bombo y platillo.

Navegando en internet conocí que existe mucha gente que vive la misma situación que nosotros, que ha avanzado y mejorado la calidad de vida para sus hijos, logrando se respeten sus derechos y luchando día  con día por sensibilizar a la sociedad acerca de su condición.

Así que,  armada de valor por aprender de su experiencia e impulsada por el gran amor hacia mi hija, tomé una mochila y me dirigí a la CDMX al Congreso “Ayúdame a Escuchar: Compartiendo experiencias” el cual se impartiría en la UNAM. Fue ahí donde mi perspectiva cambió, al escuchar tantas historias de vida y tener esa interacción tan profunda surgió el momento preciso donde dejé de preguntar un ¿Por qué? y me replantee ¿para qué? Fue ahí también el lugar en el que conocí a quien se convirtió en mi mayor ejemplo de lucha: la Lic. Tere Scorza Chávez, quien está al frente de Scorza ICj, A.C. y que lucha decididamente por informar a la sociedad sobre la perdida auditiva y el implante coclear y de esta manera, lograr la plena inclusión de todas las personas hipoacúsicas, que muchas veces al carecer del apoyo de una herramienta tecnológica son invisibles, y cuando cuentan con ella tienden a ser discriminadas ya que, ante la falta de conocimiento de la sociedad, si bien no son ofendidas, sí son aisladas.

La Lic. Tere se convirtió en una compañera de vida para mi, al compartir conmigo su experiencia y orientarme sobre la operación por venir, me externó los cuidados y recomendaciones mas adecuados y me dejo en claro que la lucha estaba por comenzar, que el implante era el eje, el comienzo de ese camino distinto que no esperé pero que nos conduce a un destino maravilloso.

Me sumé por tanto a ser parte de la organización de  un gran marcha a nivel nacional el 3 de diciembre, Día Internacional de las Personas con discapacidad, liderados por Lily Rodríguez de Guanajuato y la Lic. Tere, con la finalidad de alzar la voz por los que aun no la tienen y manifestar que escuchar no es un lujo, sino un derecho y que necesitamos no solo que la sociedad se cuelgue un letrero de “soy inclusivo” sino realmente serlo.

Busqué en el evento compañeros del Estado de San Luis Potosi y al percatarnos de que no los había, se me invitó a organizar y dirigier a los potosinos que tuviesen la misma causa común. Así, de la mano de la Lic. Brenda Gabriela Alfaro Hernández pude contactar con mas papdres y madres de familia en la misma situación con el anhelo de hacer un cambio, de darle rostro a esta discapacidad que es la más desapercibida.

La marcha tuvo éxito, nos conocimos y entregamos nuestras solicitudes en el Congreso del Estado. Alzamos la voz y comunicamos qué es la Hipoacusia, cómo detectarla, cuáles son las condiciones que nos aquejan alrededor de la misma, los excesivos costos de los equipos , sus actualizaciones, externar que necesitamos un programa que nos apoye, buscar una verdadera inclusión en el entorno que no permita nunca que los hagan sentir diferentes.

Luego de ello continuamos la lucha y dialogamos también con legisladores Federales  como Enrique Ochoa Reza, María de los Ángeles Ayala Diaz y Martha Tagle.

Hoy somos varias las madres y los padres de hijos usuarios de auxiliares auditivos, así como de IC, que buscamos seguir con esta lucha fundamentándola con raíces potosinas, abriéndonos paso, tratando de generar una asociación que se transforme en una tribu, capaz de generar iniciativas que brinden apoyo a quienes lo requieran de manera fraternal, moral y económica, teniendo un espacio que se vuelva un hogar donde podamos generar empatía con la sociedad, formando grupos de ayuda, brindando talleres, invitando a especialistas que nos informen y  nos orienten, ser un refugio donde encontremos guía y dirección y no es porque la situación sea trágica, sino porque nadie estaba preparado para lo diferente, lo cual no significa que no sea maravilloso.

Marijó como estaba previsto fue implantada en diciembre de 2019, y su implante fue activado en febrero de 2020, teniendo como fecha programada para su mapeo o primer revisión 5 semanas posteriores a esta fecha, sin embargo, aun no se ha realizado ante la contingencia  sanitaria de carácter mundial que ha pausado todo. Sin embargo, asistimos puntualmente cada semana a sus terapias y trabajamos diariamente repitiendo lo que se nos enseña en las sesiones… cada día me maravilla su inteligencia, sus ganas de aprender, su carácter fuerte, el cual llena mi corazón de esperanza de que dándole las herramientas adecuadas, el respaldo, la atención, y el amor de madre logrará lo que se proponga.

Hoy sé que aquí la maestra es ella y que me queda mucho por aprender. Pero estoy lista; todos y cada uno de los que fuimos elegidos para tener un hijo o una hija con condiciones distintas lo estamos, solo que unos tardamos mas que otros en descubrirlo.

Hoy ya no me pregunto ¿Por qué? Hoy la pregunta es ¿para qué? Pues cuando tenemos una razón para vivir, nunca tendremos una para rendirnos, y “abriendo sus alas” les daremos impulso.

 

Bibliografia